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updated 3:56 PM CEST, May 24, 2019

Malattie rare, la paura dell’ignoto e la disperazione dei genitori

ban-facebook 1Nel mondo sono state riscontrate circa 7.000/8.000 patologie rare e secondo il Ministero della Salute, si definisce rara una malattia in base al limite ristretto di pazienti. Viene considerata rara, infatti, ogni malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000.

In Europa è di una persona affetta ogni 2.000. Una malattia può essere rara in una regione, ma essere frequente in un’altra; a esempio, la talassemia, un’anemia di origine genetica, è rara nel Nord Europa, ma è frequente nelle regioni del Mediterraneo. La “malattia periodica” è rara in Italia, ma è diffusa in Armenia. Allo stesso modo, esistono molte malattie che possiedono varianti rare. Esistono migliaia di malattie rare. Attualmente, ne sono state calcolate 6.000-7.000 e ogni giorno, pare ne scoprano di nuove.

Le malattie rare sono per lo più gravi, spesso croniche e talvolta progressive. Possono presentarsi già dalla nascita o dall'infanzia, come nel caso dell'amiotrofia spinale infantile, della neurofibromatosi, dell'osteogenesi imperfetta, delle condrodisplasie o della sindrome di Rett.

Il problema principale delle malattie rare è anche la ricerca, perché purtroppo per alcune patologie si fa veramente poco, a differenza di altre che più conosciute a cui vengono stanziati maggior fondi.      

Quando un bambino nasce con una grave patologia, ciò che più angoscia il genitore è la paura dell’ignoto, e non solo per ciò che il piccolo dovrà affrontare.

Purtroppo difatti di molte malattie si conosce ancora poco e così possono sorgere problemi anche nell’inserimento della vita sociale, come accaduto non molto tempo fa.

Un esempio fra tanti: in provincia di Catanzaro un bambino affetto da fibrosi cistica è stato rifiutato dalla scuola materna, nonostante la madre abbia spiegato alla Dirigente Scolastica il tipo di malattia e che non si trattava di patologia contagiosa. La risposta è stata: “Il nostro istituto non può essere scambiato per un ospedale”.

La storia dopo essere passata tramite i giornali e la televisione è arrivata al Sindaco, che ha chiesto un’immediata soluzione al problema sottolineando che, deve essere rispettato il diritto all'istruzione e alla socializzazione del bambino discriminato.

Il fatto è estremamente grave perché il piccolo è uguale a tutti gli altri, solamente con una malattia all’apparato respiratorio.

L’ignoranza su questi temi evidenzia come sorgono ulteriori problemi che i genitori devono affrontare ogni giorno. La lotta continua contro non solo la malattia, ma anche verso le istituzioni che non vengono incontro ma ostacolo in taluni casi, portando alla disperazione e così, una persona alla fine si trova costretta, suo malgrado, a denunciare questi fatti incresciosi.

Mi domando se non basterebbe solo un po’ più di elasticità o più comprensione verso individui già segnati dalla vita. Genitori che a volte lanciano appelli tramite i media perché i loro figli hanno patologie così rare, che non trovano altre famiglie con cui confrontarsi, scambiarsi idee e dividere con loro quella terribile sofferenza e paura dell’ignoto che li attanaglia ogni giorno. Ma, nonostante tutto, nascondono dietro un sorriso, il grande amore verso il figlio e per la speranza che un dì, tutto questo possa cambiare e divenire solo un brutto ricordo.

Per aiutare tutte queste persone e affinché nessuno si senta escluso, si è giunti al sesto anno, in cui si celebra la giornata delle malattie rare. Il 28 febbraio si svolgeranno tantissime manifestazioni per tutti i pazienti, familiari e coloro i quali con il loro lavoro, le loro decisioni o scelte, il loro impegno, le loro opinioni, sono protagonisti.

La Giornata delle Malattie Rare è stata pensata e voluta dai pazienti e loro familiari europei, proposta formalmente da EURORDIS al Consiglio delle Alleanze Nazionali e approvata.

Lo slogan di quest’anno sarà: Malattie rare senza frontiere – la solidarietà.

Solidarietà è per i malati rari una parola e un concetto importante. Può esserci in molti modi e molte forme: solidarietà tra i malati; solidarietà tra il malato e chi si prende cura di lui; solidarietà tra medici; solidarietà tra politici e cittadini; solidarietà tra Paesi; solidarietà tra malati di malattie rare diverse. Sono davvero tante le possibili declinazioni della solidarietà.

Tantissimi sono gli eventi che si svolgeranno in tutta Italia per ricordare anche quelle malattie che quasi nessuno conosce, quelle dai nomi così complicati che sono classificate addirittura con numeri, ma che per i malati fanno la differenza tra una vita normale e quella “impossibile” nella quale sono caduti vittima del destino.

Ultima modifica ilMercoledì, 13 Marzo 2013 20:01

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